Faisant suite au précédent article, cette nouvelle question « What Should Patients Be Told About Genetic Risk? » (http://www.the-scientist.com//?articles.view/articleNo/35471/title/What-Should-Patients-Be-Told-About-Genetic-Risk-/) doit également être envisagée par les généticiens avant que d’être traduite en langage courant aux intéressés. De la même façon que l’on parle d’information au patient, qu’entend-on par conseil génétique ? Il ne s’agit pas moins dans l’une comme dans l’autre de ces deux situations que d’informer l’autre de la nature et des possibles conséquences d’une maladie à venir. Bien faire comprendre qu’il s’agit de la probabilité de survenue, de la probabilité de transmission de ladite maladie comme il s’agit des risques de survenue de complications en rapport avec une intervention par exemple. Après une estimation des risques exprimée en pourcentage doit venir le temps des conseils fonctions eux-mêmes du-dit diagnostic. Ne pas dire toujours aussi bien que jamais constitue le grand défi de la médecine pour le médecin, le grand écueil de la médecine pour le malade. Comment le patient peut-il comprendre cette absence de certitude de la part de celui qui est perçu comme sachant, comment dans ces conditions pourra-t-il prendre une décision ? Comment celui qui délivre une information probabiliste fait-il pour qu’il en découle cette décision définitive et irrévocable ? Une confrontation permanente dont on ne sait pas si elle sera jamais résolue !
Archive for mai, 2013
Le droit à l’information
jeudi, mai 9th, 2013Que ferait la CNIL ?
dimanche, mai 5th, 2013
Une très courte note qui devrait donner à réfléchir à tous ceux qui parlent du flicage de Big Brother. Savent-ils exactement de quoi ils parlent ? Ont-ils pensé à toute la puissance que peut déployer la technologie ? Jouer à se faire peur en clamant haut et fort que quelques mesurettes dont les médias font régulièrement leur gros titres sont liberticides ! Qu’ils lisent et apprécient à sa juste valeur cet article récent “Anonymous” Genomes Identified (http://www.the-scientist.com//?articles.view/articleNo/35436/title/-Anonymous–Genomes-Identified/). Quelle différence faut-il faire avec la méthode dite de triangulation (Mixing Qualitative and Quantitative Methods: Triangulation in Action, http://www.alejandrogg.com.mx/AddFiles8/Jick-Triangulacion-metodologia.pdf). Regrouper des données parce que en se sommant elles en apprennent plus qu’utilisées séparément met en place un outil qui selon son utilisation se révélera bénéfique ou délétère. On se trouvera donc toujours confronté à la même question : comment faire qu’il n’y ait pas un bon et un mauvais côté à la même médaille !
Qu’est-ce qu’un vrai réseau social ?
mercredi, mai 1st, 2013
John Arundel Barnes créateur du concept de réseau social en 1954 voulait que ses termes soient utilisés dans un contexte scientifique. A cette date, il avait en effet présenté une étude centrée sur une communauté norvégienne qu’il avait suivie pendant 2 ans à la fois comme sociologue et comme anthropologiste. Il y avait étudié les liens que pouvaient créer entre eux des individus (une dyade au minimum) ou des structures organisées. Ce sont ces liens assumés par des interactions sociales qui sont en mesure de créer un processus dynamique pouvant ensuite être sujet d’étude. Aujourd’hui vivre sans au minimum un réseau social serait comme vivre nu, alors même que l’on se met volontiers à nu sur son réseau social ! Allez comprendre ! Aussi pourrait-on ne pas s’étonner de la naissance programmée d’un petit dernier Building a Better Network (http://www.the-scientist.com//?articles.view/articleNo/35260/title/Building-a-Better-Network/). Il existe pourtant des différences notables avec les quelques blogs apparus récemment sur la toile dans le domaine médical . Car à les lire, on comprend rapidement qu’il s’agit de l’expression d’un trop plein d’empathie dont chaque médecin tente de se protéger sans se départir de l’envie et du besoin d’un certain partage. Mais Better Network ne joue pas dans cette cour. Si la médecine d’aujourd’hui semble moins qu’hier un art, il n’en reste pas moins vrai que l’apprentissage reste le même et que les échanges tels que ceux que permettent la technique ne peuvent que l’améliorer et que de ce fait on aurait tort de s’en priver !
